Τον Ιούλιο του 2018 στο Λούβεν του Βελγίου, πραγματοποιήθηκε σεμινάριο με τίτλο “Ethics in Dementia Care” (δεοντολογία στην φροντίδα των ατόμων με άνοια) με βασικό προβληματισμό της εκπαίδευσης τα κριτήρια με τα οποία αποφασίζεται από κάθε οικογένεια ή δομή, το πλάνο φροντίδας των ατόμων που πάσχουν από άνοια. Καθώς το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται παγκοσμίως και ο αριθμός των ατόμων με άνοια επίσης, νέα ερωτήματα προκύπτουν για το ποια είναι η καλύτερη μέθοδος διαχείρισης αυτού του ευάλωτου πληθυσμού και πως προετοιμάζονται οι οικογένειες και οι επαγγελματίες υγείας για τα χρόνια της φροντίδας. Επίσης, σημαντικό ερώτημα τίθεται για το ποιο είναι το νομικό πλαίσιο που προστατεύει τα άτομα με άνοια σε όλα τα στάδια της νόσου δίνοντας περισσότερη έμφαση στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου.
Οι βασικές αρχές στις οποίες θα πρέπει να στηρίζεται ένα δεοντολογικό πλάνο φροντίδας είναι:
- Ο σεβασμός στην αυτονομία των ατόμων με άνοια
- Η αγαθοεργία προς αυτούς
- Η μη κακεντρέχεια προς αυτούς
- Η δικαιοσύνη
Οι παραπάνω αρχές θα πρέπει να αποτελούν μέρος της καθημερινής φροντίδας για τα άτομα με άνοια από τους επαγγελματίες υγείας ή από τα μέλη της οικογένειας που εμπλέκονται στην φροντίδα τους. Ιδανικά θα πρέπει να ενσωματώνονται στην φιλοσοφία της καθημερινής φροντίδας και να μην αποτελούν τυχαίες συμπεριφορές. Στην δημιουργία ενός λειτουργικού και δεοντολογικού πλάνου φροντίδας τρία σημεία θα πρέπει να ληφθούν υπόψη:
α) Η ευαλωτότητα των ατόμων με άνοια
Η ευαλωτότητα αφορά στις εμπειρίες που είχε στη ζωή του το εν λόγω άτομο (τρόπος ζωής, θρησκευτικές πεποιθήσεις, προτιμήσεις & απόψεις). Οι εμπειρίες ζωής αποτελούν σημαντικό κομμάτι του σχεδιασμού ενός καλού πλάνου φροντίδας καθώς εκείνες σχηματίζουν την προσωπικότητα ενός ανθρώπου, τις πεποιθήσεις του και την αξία του επομένως και τις προτιμήσεις του. Συχνά παρατηρείται αμέλεια σε αυτό το επίπεδο, καθώς η ασθένεια εξελίσσεται και το άτομο αδυνατεί να επικοινωνήσει τις ανάγκες του. Ωστόσο, είναι σημαντικό για τους εμπλεκόμενους στην φροντίδα να γνωρίζουν σε πρώιμα στάδια όπου το άτομο είναι σε θέση να επικοινωνήσει, κάποια σημαντικά γεγονότα της ζωής του και τις βασικές του πεποιθήσεις για να έχουν την δυνατότητα να του παρέχουν την κατάλληλη φροντίδα.
β) Η φροντίδα από επαγγελματίες υγείας ή από μέλη της οικογένειας
Ο διάλογος μεταξύ των ανθρώπων που εμπλέκονται στην φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι σημαντικός, καθώς διαφορετικές απόψεις και ιδέες μπορούν να φανούν χρήσιμες ειδικά σε στιγμές όπου απαιτούνται λύσεις & επίλυση κρίσεων. Ωστόσο πρέπει να σημειωθεί ότι λύσεις και καλές πρακτικές προκύπτουν μόνο εάν οι συζητήσεις αυτές έχουν χρονιότητα και δεν αποτελούν μεμονωμένα γεγονότα, καθώς και αν ο βασικός στόχος όλων των μελών είναι να παρέχουν καλής ποιότητας φροντίδα και όχι να εξυπηρετήσουν προσωπικούς σκοπούς.
γ) Η διαφύλαξη της αξιοπρέπειας τους
Οι κοινωνικοί και ανθρωπιστικοί κανόνες δημιουργούν το πλαίσιο στο οποίο σκεπτόμαστε και συμπεριφερόμαστε. Επομένως, θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη σε ένα πλάνο φροντίδας το πως επικοινωνούμε (λεκτικά & συμπεριφορικά) σε αυτά τα άτομα, με σύμβουλο το ερευνητικό πλαίσιο που προϋπάρχει και καθορίζει τι θεωρείται σωστή ή εσφαλμένη πρακτική. Οπωσδήποτε θα πρέπει να διαφυλάσσεται η αξιοπρέπεια τους και η ανάγκη τους για αυτονομία, όσο αυτό επιτρέπεται από την κατάσταση του κάθε ατόμου.
Επιπλέον, ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στα στερεότυπα που αφορούν στην άνοια και στον τρόπο με τον οποίο οι εμπλεκόμενοι στην φροντίδα επηρεάζονται από αυτά. Τα στερεότυπα αποτελούν έναν τρόπο να αντιληφθούμε την πραγματικότητα: τις περισσότερες φορές δεν αποτελούν πραγματικά γεγονότα αλλά προβολή δικών μας αντιλήψεων , γνώσεων και εμπειριών. Τα σύγχρονα κοινωνικά στερεότυπα που επηρεάζουν τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε και επεξεργαζόμαστε την ασθένεια αυτή τόσο σε προσωπικό αλλά και σε κοινωνικό επίπεδο, αποτελούν ένα σημαντικό ζήτημα καθώς επηρεάζουν άμεσα την συναισθηματική μας αντίδραση και την συμπεριφορά μας απέναντι στην ασθένεια και στην φροντίδα των ατόμων που πάσχουν από αυτή.
Τα στερεότυπα αυτά, αποτελούνται κυρίως από αρνητικές έννοιες που σχετίζονται με την αρρώστια, τις ψυχολογικές και συμπεριφορικές διαταραχές, την ψυχοσωματική δυσφορία και τον θάνατο. Χωρίς αμφιβολία όλα αυτές οι επεξηγήσεις για το τι είναι η άνοια, δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα και ενισχύουν το στίγμα για τους ανθρώπους αυτούς και για τις οικογένειες τους. Το στίγμα έχει σαν αποτέλεσμα την περιθωριοποίησή τους και έτσι οι δομές κοινωνικής υποστήριξης και φροντίδας γίνονται όλο και λιγότερο προσβάσιμες.
Το ερώτημα που τίθεται είναι πως θα μπορούσαμε να τροποποιήσουμε αυτά τα στερεότυπα, με σκοπό να υπάρξει διαφορετική απήχηση στο κοινωνικό σύνολο? Πώς θα μπορούσαμε να αναδομήσουμε κάποιες έννοιες στην σκέψη των ανθρώπων προκειμένου να δούμε την ασθένεια με διαφορετικό μάτι? Ίσως χρησιμοποιώντας διαφορετικές λέξεις θέλοντας να περιγράψουμε την «εκφύλιση» ή «τις συμπεριφορικές διαταραχές» προκειμένου η ταυτότητα των ανθρώπων που βιώνουν την ασθένεια να μην διαβρώνεται πίσω από τις λέξεις. Καθώς, ξεχνώντας τον άνθρωπο που κρύβεται πίσω από την ασθένεια, αφαιρούνται όλα τα ανθρώπινα δικαιώματα και ματαιώνεται κάθε προσπάθεια για κατανόηση, σεβασμό και τελικά κατάλληλη φροντίδα.
